(綜合外電報導)英國一名3歲女童莉莉(Lily Hall),被診斷出罹患罕見疾病「雷特氏症(Rett Syndrome)」,患者會漸漸喪失行走以及語言表達能力,大部分會在25歲以前死亡。面對這個惡疾,莉莉的母親只希望她能快樂,於是決定為她圓迪士尼的公主夢,在願望成真基金會(Make-A-Wish Foundation)的幫助下,她在網上展開募款活動,至今已募得3萬4000英磅。
莉莉原本和一般幼兒無異,喜歡玩玩具,開始爬行、學習簡單的單字,但在她13個月大時,卻開始出現不停緊握雙手、長時間痛苦尖叫,在歷經一年的醫療測試後,莉莉被診斷出罕見的「雷特氏症」。
「雷特氏症」患病的機率只有萬分之一,此症會影響患者腦部發展,在病發後身心功能會逐漸退化,包括發展遲緩、反應遲鈍等,之後漸漸喪失語言表達的能力,爾後也會慢慢失去自主運動的能力,而大部分患者會在25歲前死亡。
莉莉的母親在得知她患病後,辭去工作全心照顧莉莉以及另兩個孩子。她說,雖然這個疾病很可怕,但是莉莉還是時常笑著,彷彿在鼓舞他們一般。她還說,雖然莉莉的語言能力已經退化到只會發出「媽媽」的聲音,但對她來說那是最悅耳的聲音。
由於莉莉的病使得她無法出國旅遊,於是莉莉的母親決定替她圓迪士尼的公主夢,在她四歲生日時給她一趟迪士尼驚喜之旅。因此,在願望成真基金的幫助下,她在網上展開募款活動,至今已募得約3萬4000英磅,而身為媽媽的她說,只希望能看見莉莉的快樂笑容。
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