(綜合報導)失眠極痛苦,澳洲一對姊弟身懷罕見基因「計時炸彈」,隨時病發令他們再也無法安睡,身心衰竭只能等死。他們已有多名家人因為「致死性家族失眠症」(Fatal Familial Insomnia,FFI)逝世 ,這個病至今仍未有治療方式。 30歲海莉(Hayley Webb)與28歲拉克倫(Lachlan Webb)來自澳洲昆士蘭,他們青少年時已目睹奶奶病發後,身體及心智急速衰退直至離世,兩人都不知道這個「家族詛咒」何時降臨他們身上。 任職記者的海莉接受澳洲電視台《第九頻道》節目「60分鐘」(60 Minutes)訪問時表示,奶奶病發後「失去視力、她有癡呆的跡象、產生幻覺又無法說話,最終她確診FFI,這是我們第一次知道FFI的存在」。 接著輪到海莉的媽媽,她在2011年出現徵狀,病情來勢洶洶,急劇惡化,開始出現幻覺,並在病發後6個月內去世。 FFI是一種極罕見的遺傳疾病,平均每一千萬人少於一人患病,它會導致身體出現異常蛋白質團塊,損害神經細胞,最終會令調節睡眠的丘腦出現海綿狀小孔,患者將無法入睡,失眠至死為止。拉克倫說:「你的身體不容許你回復精力,就像你最後6個月生命一直都要醒著。」 目前FFI沒有治療方法,兩姊弟不肯坐以待斃,於是到美國參加加州大學的一項研究,協助尋找及開發藥物。海莉感慨地說:「我的阿姨42歲去世,我媽媽61歲去世,奶奶69歲去世,舅舅20歲去世。我們只希望我倆不是年輕早逝的那一個。這個病可能明天就發生,但直至我們進入危險期前,我們可能有10年時間準備,我祈求在病發前會找到解藥。」
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