(本報綜合報導)來自菲律賓、不到3歲的罕病兒Francis Joseph(音譯為佛朗西斯.約瑟夫),罹患腦膨出合併癲癇與水腦症,顏面冒出拳頭般大小的腫瘤,他是羅東聖母醫院去年赴菲離島義診時發現,若未積極治療恐危及生命,經轉介來台由台北榮總與羅東聖母醫院合作照護、成功救命,後續仍需復健。
腦顱罕病 雙眼間冒拳頭大腫瘤
羅東聖母醫院海外醫療團去年至菲律賓離島義診時,發現罹病的Francis,受限當地醫療資源不足,無法提供即時協助,但經羅東聖母醫院、天主教靈醫會熱心奔走協調與籌措經費近百萬元,已於日前轉介來台於台北榮總手術、羅東聖母醫院協助復健。
台北榮總兒童神經外科醫師陳信宏表示,腦膨出是先天性神經管發育畸形與顱骨缺損,盛行率約每1萬名新生兒有0.8至5個病例,台灣由於補充葉酸觀念普及,可減少神經管缺損,加上孕婦多會接受產前超音波檢查,一旦發現可能就會處理,類似病例較少見,東南亞則是發生率較高,且好發於額葉或鼻腔。
2歲多的Francis因病,術前體重僅7.6公斤。陳信宏指出,Francis在雙眼與鼻子之間的腫瘤,由於水腦症積水上升而持續擴大,且雙眼像魚一樣,無法往中間看、無法對焦,鼻淚管也受到影響造成永遠淚流不停,是首次遇到如此個案,萬分心疼。
陳信宏強調,Francis若未能及時接受治療,可能因缺乏食慾、經常嘔吐,以及癲癇發病影響呼吸道等情形而危及生命。
陳信宏說明,9月為Francis動刀時,動員跨科部醫療團隊超過10人、共歷經約10小時,最困難之處在於患者有肝功能異常問題,且年紀小、頭骨較薄,若使用引流管排除積水、打頭釘導航系統輔助術程,風險較高,因此得免除引流管、免打頭釘導航系統,且術中得小心避免傷及其他組織,直言是自己從醫生涯最棘手的腦膨出處置手術。
完成腦部手術後,接續顏面修復手術,台北榮總整形外科醫師王天祥提及,術前已利用3D列印技術預先模擬整形手術,須小心避開鼻淚管,再將腫瘤與皮膚剝離後縫合。
術後的Francis由羅東聖母醫院小兒科醫師莊瑜瑜、復健科醫師林軒慧接手後續復健治療,努力達成經口進食不會嗆咳、利用臉部肌肉表達情緒、不依賴父母便能坐立,甚至學步等目標,未來返回菲律賓後,仍得持續復健。
Francis父親說,家裡很窮,多虧台灣醫療團隊協助、讓孩子重生,雖然語言無法溝通,但內心真的非常感謝照顧,永遠不會忘記。
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