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隱瞞失明38年 英單親媽養4兒 全靠記憶和嗅覺

庫柏隱瞞失明的秘密38年以後,終於獲得導盲犬蒙克的協助,近日並出書記錄自己的心路歷程。


(綜合外電報導)英國42歲單親媽媽庫珀(Zena Cooper),出生時就罹患「馬凡氏症候群(Marfan Syndrome)」,眼內水晶體脫垂,近乎失明38年,但她多年來靠著「記憶力」和「嗅覺」,摸索出獨特的生活方法,巧妙的隱藏這個祕密,她的家人與4個孩子,一直到4年前都還不知情!

庫珀在4歲時被診斷出罹患罕見遺傳疾病「馬凡氏症候群」,此病症可能影響病患的心臟、肺部、骨頭、關節與眼睛,患者除了身材高瘦,通常有深度近視、眼內水晶體脫垂等症狀,甚至因視網膜剝離導致雙眼失明,而最嚴重的併發症則為心臟升主動脈剝離、造成患者猝死。

庫珀自出生以來就近乎失明,但她靠著「記憶力」和「嗅覺」,摸索出的獨特生活方法,除了計算抵達各處所需的步數、記住哪裡有人行道,以及何時需要轉彎,也能記得人們身上的氣味;庫柏說,她能認得外婆,是因為她聞起來像「香水跟香菸」,而當她的孩子生病時,她也能即時發現,因為他們的皮膚聞起來「苦苦的」。

據報導,庫柏曾在2000年接受手術、改善視力,但手術沒有成功,她只好辭去精神科護士的工作,重新接受職業培訓,儘管庫珀必須將電腦螢幕顯示放大到1200%才能讀書,一次也只能讀6個字母,她靠著非比尋常的「耐心」,分別在2012年、2014年於史雲斯大學(Swansea University)取得學、碩士學位後,開始在南威爾斯(South Wales)一間學校擔任輔導老師。

庫珀成為輔導員後,因4年前一次諮商時將學生認錯、連續摔倒,無法繼續隱瞞病情,才決定公開自己已近乎失明38年的秘密,最後獲得導盲犬蒙克(Munch)來協助她的生活起居,而這個祕密也讓她的親朋好友非常訝異,因為他們都沒發現她有任何「異常」。

日前,庫珀將自己的經歷寫成《當看不見時所見》(What You See When You Can't See)一書,認為喪失視力反而讓她獲得全新的「能力」,自己「能接觸到一般人不會使用的腦部區域,可以感覺人們的情緒和微笑。我從來沒有見過孩子們的臉龐,但卻能夠看透他們的心。」。

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