罕見先天發育畸形
(綜合報導)美籍俄裔的7歲少女維莎維雅(Virsaviya Borun-Goncharova)罹患罕見疾病,出生時心臟便生長於體外,僅受到一層薄薄的皮膚保護。近日在網上流傳一段影片,只見樂觀的她不受此病所影響,開心地直視鏡頭唱歌跳舞,感動無數網友。
維莎維雅罹患了罕見的先天性發育畸形-坎特雷爾五聯症 (Pentalogy of Cantrell),小小的身軀合併了5種畸形,其中最明顯的便是長在體外的心臟,只要她一動一笑,包覆在薄薄皮膚中的心臟便會隨之跳動,維莎維雅也因而戲稱自己是「外心人」。
現在的維莎維雅,是一名熱愛繪畫及音樂的小女孩,常常在社交網站上傳影片並更新動態,幾年前,她剛跟家人搬到美國東北部的波士頓求醫時,曾一度受當地寒冷的氣候影響,差點因而喪命。不過,在舉家搬到暖和的佛羅里達州後,她脆弱的心臟較少出現不適,也能過著較為正常的生活。
主治醫師指出,由於她的心臟不像常人有胸骨及肌肉等組織保護,若發生意外後果恐非常嚴重,就連摔倒都有可能造成生命危險,維莎維雅因此無法上學,不過,她仍樂觀面對這一切,期盼著未來施行手術後,可以踏入憧憬已久的校園生活,過一段平凡而正常的人生。她接受採訪時表示,「我知道為什麼我的心臟長在外面,因為耶穌想顯示衪可以做些特別的事情。」
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